AI가 유전정보 프라이버시의 경계를 흔들다

 

작성자: Anthony Kimery

보도일자: 2025년 10월 21일

출처: Biometricupdate.com

 

뉴저지 트렌턴에서, 한 학부모 단체가 신생아로부터 채취한 혈액을 장기간 보관하는 뉴저지주의 관행에 대해 헌법적 위헌 소송을 다시 제기했다. 이들은 AI와 유전자 분석이 급속히 발전하는 시대에, 이러한 관행이 개인 재산권과 프라이버시 권리를 침해한다고 주장하고 있다.

 

이번 수정 소장(amended complaint)은 10월 6일 미 뉴저지 연방지방법원(U.S. District Court for the District of New Jersey)에 제출되었으며, 이는 제오르제트 캐스트너(Georgette Castner) 연방 판사가 지난 8월에 원고 측이 자녀의 잔여 혈액 샘플(“blood spot”)에 대한 소유권을 입증하지 못했다는 이유로 이전 소송을 기각한 판결 이후 제기된 것이다.

 

학부모들은 뉴저지주의 의무적 신생아 선별검사(newborn-screening) 프로그램이 부모의 명시적 동의 없이 잔여 혈액 샘플을 수년간 불법적으로 보관하고 있다고 주장하고 있다.

 

“사람의 혈액과 유전물질에 대한 재산권 및 프라이버시 권리는, 국가의 행위로 인해 그 혈액이 신체로부터 채취되었다고 해서 소멸되는 것이 아닙니다.” 학부모 측 변호인단은 이렇게 주장했다. “아이들은 자발적으로 자신의 혈액을 주(州)에 제공한 적이 없으며, 뉴저지주는 부모의 동의를 요청하거나 받은 적도 없습니다.”

 

뉴저지주 법에 따르면, 병원은 출생 후 24~48시간 이내에 신생아의 발뒤꿈치에서 몇 방울의 혈액을 채취해야 하며, 이를 뉴저지 보건부 산하 신생아 선별검사 연구소(Newborn Screening Laboratory)로 보내 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy), 겸상적혈구병(Sickle-cell disease) 등 61가지 희귀하지만 심각한 대사 및 유전 질환을 검사하도록 규정되어 있다.

 

뉴저지에서는 매년 11만 명 이상의 신생아가 이 검사를 받는다.

 

검사 이후의 혈액 샘플이 어떻게 처리되는가가 논란의 핵심이 되고 있다. 최근까지도 뉴저지주는 신원이 식별 가능한 혈액 샘플을 최대 23년 동안 보관해 왔다.

 

그러나 2024년 6월, 뉴저지 보건부는 건강한 신생아의 혈액 샘플은 2년 후 폐기하고, 검사 결과 이상 소견이 발견된 아기의 샘플은 최대 10년간 보관 후 비식별화(de-identification) 처리할 수 있다고 발표했다.

 

장기간 보관되어 온 식별 가능한 샘플의 폐기 작업은 2024년 11월에 시작되었으며, 2025년 중반까지 주 정부는 전체 샘플의 60% 이상이 이미 폐기되었다고 밝혔다.

 

논란은 2022년 뉴저지 공공변호인실(Office of the Public Defender)과 뉴저지 모니터(New Jersey Monitor)의 공동 조사 결과로 촉발되었다. 해당 조사에서 주 경찰이 한 신생아의 보관된 혈액 샘플을 이용해 가족의 동이나 영장 없이 그 아기의 아버지를 형사 사건에서 식별하는 데 사용했다는 사실이 밝혀진 것이다.

 

이후 추가 보도에 따르면, 여러 법집행기관이 수년간 신생아 선별검사 프로그램의 샘플에 접근하기 위해 대배심 소환장(grand jury subpoena)을 여러 차례 발부한 것으로 드러났다. 법원 제출 문서에 따르면, 적어도 4개 법집행기관이 약 5년 동안 총 5건의 대배심 소환장을 발부해 해당 프로그램의 샘플에 접근한 사례가 있었다.

 

한 학부모는 2021년 당시 이른바 “의무적 발뒤꿈치 채혈 검사(heel stick test)”에 동의했지만, 그 혈액 샘플이 수십 년 동안 보관될 수 있다는 사실은 전혀 알지 못했다고 말했다. 그녀는 “이 정보가 민간업체나 수사기관, 혹은 다른 정부 기관에 의해 활용될 수 있다는 사실이 매우 불안합니다.”라고 덧붙였다.

 

뉴저지 사례는 미국 내 여러 주에서 제기된 ‘영아 혈액 샘플의 보관 및 2차 활용’에 대한 법적 도전 중 하나다. 텍사스주(Texas)에서는 2009년, 학부모들이 수백만 건의 혈액 샘플이 동의 없이 상업용 연구소 및 미 국방부 DNA 식별 연구소(DNA Identification Laboratory of the Department of Defense)에 공유된 사실을 알게 된 후 주 보건부를 상대로 소송을 제기했다.

 

결국 테사스주는 합의(Settlement)를 통해 500만 건이 넘는 샘플을 폐기했다.

 

미네소타주(Minnesota)에서는 2011년 주 대법원이, 신생아의 혈액 샘플이 ‘유전정보(Genetic InformatioN)’에 해당한다고 판결하며, 선별검사 이외의 모든 활용에는 부모의 동의가 필요하다고 명시했다. 이 판결로 인해 110만 건(1.1 million)의 보관 샘플이 폐기되었다.

 

미시간주(Michigan)에서는 2023년 연방 판사가 부모들이 자녀의 혈액 샘플을 회수하거나 폐기할 수 있도록 허용하라고 명령했으나, 2025년 제6순회항소법원(Sixth Circuit Court of Appeals)이 이를 뒤집고, 주(州)의 샘플 보관 정책을 유지하는 판결을 내렸다.

 

이들 사례는 모두, 신생아 선별검사(newborn screening)가 조기 질환 발견을 통해 생명을 구할 수 있는 분명한 이점을 갖고 있음에도 불구하고, 부모가 자녀의 생체 시료에 대해 어느 정도의 통제권을 가져야 하는지, 그리고 정부나 민간 기관이 이를 어떻게 활용할 수 있는지에 대한 사회적 긴장과 갈등이 점점 커지고 있음을 보여준다.

 

원고 측은 유전기술의 발전이 이러한 생체시료 보관의 위험을 더욱 확대하고 있다고 주장한다. 그들은 특히 AI 기반의 유전체(genomic) 분석 도구가 등장하면서, 조상(ancestry) 정보부터 질병 소인(medical predispositions)에 이르기까지 민감한 정보를 추론하기가 훨씬 쉬워지고 있다며, 주정부가 신생아의 혈액을 보관·분석하는 방식에 대해 엄격한 제한이 필요하다고 경고했다.

 

최근 AI 기반 유전체(genomics) 기술의 발전으로 인해, 연구자들 – 그리고 잠재적으로는 정부 기관까지도 – DNA 샘플만으로 개인의 조상(ancestry), 질병 소인(medical predispositions), 심지어 얼굴 특징(facial features)까지도 추론할 수 있게 되었다. 한 학부모는 “주 보건 당국이 향후 신생아 선별검사에 유전체 시퀀싱(genomic sequencing)을 통합할 계획을 논의하고 있다는 소식을 듣고 매우 불안해졌다”고 말했다.

 

반면 뉴저지 보건 당국은 신생아 선별검사 프로그램이 공중보건(public health)에 필수적인 기능을 수행한다고 주장하고 있다. 잔여 혈액 샘플(residual blood spot samples)은 검사 품질관리, 시험 검증(test validation), 새로운 질환 연구에 활용된다는 것이다.

 

2024년 6월 제정된 새로운 정책에 따르면, 보건부는 부모나 보호자가 명시적으로 장기 보관을 요청하지 않는 한, 식별 가능한 신생아 혈액 샘플을 2년 후 폐기해야 한다. 또한, 해당 샘플을 활용한 연구는 비식별화(de-identified)된 자료만 사용해야 하며, 식별 가능한 형태로 활용하려면 부모의 서면 동의가 반드시 필요하다.

 

뉴저지 법무장관 맷 플랫폼(Matt Platkin)은 수사기관의 혈액 샘플 접근을 더욱 엄격히 제한하는 별도의 지침(directive)을 발표했다. 이 지침에 따르면, 경찰은 “진정으로 예외적인 상황(genuinely exceptional circumstances)”에 한해서만 신생아 혈액 샘플을 요청할 수 있으며, 이는 형사사법국(Division of Criminal Justice)의 검토를 거쳐야 하며, 일반적인 대배심 소환장(grand jury subpoena)이 아니라 법원이 발부한 영장(warrant) 또는 소환장(subpoena)을 요구하도록 규정하고 있다.

 

보건 당국은 부모의 승인 없이 식별 가능한 샘플이 외부 기관과 공유되는 일은 없다고 주장하고 있다. 그러나 원고 측은 이러한 보호 조치가 법률이 아닌 행정지침 수준에 불과하며, 따라서 과거의 무단 접근을 실질적으로 방지하거나 추적할 수 있는 법적 장치가 부족하다고 반박하고 있다.

 

이번 소송은 버지니아 소재 공익 법률단체인 ‘자유연구소(Institute for Justice)’의 지원으로 제기되었으며, 장기 보관된 혈액 샘플과 그 잠재적 활용이 헌법상 ‘부당한 수색 및 압수로부터의 보호(제4수정헌법)’와 ‘부모의 자율권 보장(제14수정헌법)’을 침해한다고 주장하고 있다.

 

“그 혈액은 아이들의 몸에서 채취될 당시에도 아이들의 것이었고, 지금도 여전히 아이들의 것입니다.”라고 원고 측 수석 변호사 로버트 프롬머(Robert Frommer)는 말했다. “정부는 그 혈액을 보관할 정당한 이유를 스스로 입증해야 합니다.”

 

캐스트너(Georgette Castner) 판사는 지난 8월 판결에서, 혈액이 신체로부터 분리된 순간 헌법상 ‘재산(property)’으로 간주되지 않는다고 판시하며, 따라서 원고들이 그 혈액 샘플에 대한 ‘소유권(possessory interest)’을 갖고 있다고 볼 수 없다며 소송을 기각했다.

 

그러나 이번 새로운 소장(new filing)은 법원에 그 논리를 뒤집어 달라고 요청하고 있다. 원고 측은 혈액이 가진 ‘유전적 특수성(genetic nature)’으로 인해, 비록 신체에서 분리되었다 하더라도 여전히 개인의 정체성과 연결되어 있다고 주장하고 있다.

 

이번 소송이 집단소송(class action)으로 인증될 경우, 뉴저지주 내 매년 10만 가구 이상에 영향을 미칠 수 있다.

 

생명윤리학자들(bioethicists)은 이번 법적 분쟁이 공중보건 목적을 위해 수집된 유전물질을 정부가 어떻게 다루어야 하는가에 대한 더 큰 사회적 성찰을 불러일으키고 있다고 지적한다. 현재 미국 전역의 건조 혈액 샘플 저장소(dried blood spot repositories)에는 수억 명의 미국인으로부터 채취된 샘플이 보관되어 있으며, 일부 주(州)는 비식별화(be-identified)된 샘플을 연구기관이나 민간 기업과 비공개 계약(confidentiality agreements)을 통해 공유하고 있다. 하지만 이 계약 내용은 대부분 부모에게 명확히 공개되지 않는다.

 

비판자들은, 이러한 생체 데이터 활용 능력이 주거지 정보나 법집행 목적과 결합될 경우, 설령 ‘자발적 동의(opt-in)’ 방식이라 하더라도, 사회적 혹은 제도적 압력으로 인해 실질적인 ‘무영장 감시(warrantless surveillance)’로 변질될 위험이 있다고 경고한다.

 

뉴저지 보건부(New Jersey Department of Health)는 수정 소장(amended complaint)에 대해 기각 요청(motion to dismiss)을 제출했다. 보건부는 이미 시행된 정책 변경이 학부모들의 우려를 충분히 해소하고 있으며, 잔여 혈액 샘플(residual specimens)은 공중보건(public health)을 위해 여전히 핵심적인 역할을 한다고 주장했다. 반면 원고 측은, 헌법이 보장하는 권리를 충족하기 위해서는 오직 ‘명시적 사전 동의(opt-in consent)’ 절차만이 정당하다고 주장하고 있다.

 

법원의 향후 판결은 다른 주(州)들에도 상당한 파급력을 미칠 전망이며, 각 주가 수십 년 된 신생아 선별검사법을 최신 유전기술과 AI 시대에 맞게 개정할지 여부를 다시 검토하는 계기가 될 것으로 보인다.